Mathias berättelse
Detta är berättelsen om min son Mathias som bara var två veckor ifrån att fylla 18 år när han dog sommaren 2019.
Mathias var en kärnfrisk kille som nästan aldrig var sjuk. Förkylning, någon enstaka influensa och vattenkoppor var det mest allvarliga som han hade råkat ut för under sina unga år.
Han skulle börja sista året på Natur-Natur linjen på Danderyds gymnasium och såg så mycket fram emot att ta studenten sommaren 2020. Han hade också planer om att börja på KTH eller något annat bra universitet och var fast bestämt på att plugga minst en termin utomlands.
Mathias sportade mycket under hela sin uppväxt. Det var tennis, innebandy och på slutet amerikansk fotboll i Täby Flyers - där även jag som mamma var aktiv som lagledare i många år.
Så vad hände sommaren 2019? Vi var på semester i Båstad som vi brukar vara på sommaren. Mathias hade övningskört stora delar av vägen ifrån Täby till Båstad – han hade inplanerat uppkörning i Halmstad två dagar efter sin 18-årsdag – och var så taggad för att hänga med flera av sina kompisar som också burkar vara i Båstad på sommaren. Nu i eftertid är jag så tacksam för den tiden vi hade i bilen på vägen till Båstad. Vi pratade om allt möjligt, skrattade och spelade musik. Om jag bara hade vetat vad som skulle hända 6 dagar senare…
Det hela började med ett fästingbett på hans mage en solig onsdagsmorgon medan vi spelade tennis – som vi brukar göra när vi är i Båstad. Ett fästingbett är inget ovanligt i Sverige under sommaren, men Mathias fick lite panik och ville absolut att vi skulle åka hem till sommarhuset och ta bort fästingen på en gång – vilket vi gjorde – innan vi åkte tillbaka och fortsatte spela tennis. Dock kontaktade vi en online läkare på eftermiddagen som sa att vi behövde bara hålla det under observation under den närmaste tiden.
De påföljande dagarna fortsatte som vanligt, Mathias övningskörde, pluggade till teoriprovet, softade i solen, spelade tennis med oss andra i familjen, tränade på gymmet och hängde (läs festade) med sina vänner på kvällarna.
På söndagsförmiddagen vaknade han och kände sig hängig (ingen feber vid denna tidpunkt), vilket jag viftade bort med att det inte var så konstigt då han hade festat flera dagar i sträck. Så jag skickade honom tillbaka till sängen och sa att han fick vila lite ifall han höll på att bli förkyld eller få influensa. Senare under dagen, när jag tittade till honom, kände jag att han blev lite varmare, men inte alarmerande varm. Runt kl. 16, när jag tittade till honom igen, var han varm och han var orolig för att det kunde ha något att göra med fästingbettet som han hade fått på onsdagen. Han ville absolut åka till en vårdcentral så jag letade upp vilken vårdcentral i närheten som hade öppet på en söndagseftermiddag – Ängelholm - och så åkte vi dit.
I bilen klagade han över att han frös och att han blev varmare, men för mig var det bara normala symptom på influensa. På vårdcentralen kräktes han en gång (mest vatten) och klagade över att hela kroppen gjorde ont, utan att nämna något specifikt om huvud eller nacke. Febern hade vid denna tidpunkt stigit till 39,9 grader, vilket är högt, men inte extremt om man har influensa.
Han undersöktes av en läkare och hans blodtryck, hjärtfrekvens, syremättnad och bakterietest (CRP var 5 enligt journalen ifrån Ängelholms vårdcentral) etc. var helt normala vid denna tidpunkt runt kl. 18 på söndagen. Vi fick besked om att åka hem och behandla det som influensa och att han skulle äta glass eller annat som han ville ha, dricka mycket vatten, sova och vila. Och att fästingbettet inte var något att oroa sig för.
Runt kl. 21 på söndagen åt han glass, gick tillbaka till sängen och kräktes kort därefter. Ingen av oss tyckte att det var konstigt, eftersom det kan hända när man har influensa - nu vet jag bättre. Jag tittade till honom nästan varje timme tills jag själv gick och lade mig och sa till honom att ringa mig när som helst under natten om han inte mådde bra.
Han ringde mig två gånger under natten, kl. 03 och kl. 05, och jag gick in i hans sovrum och tittade till honom. Han var fortfarande varm och mådde inte särskilt bra. Jag gav honom Ipren och Panodil – enligt det som läkaren sa - för att få ner febern och han somnade om.
På måndagsmorgonen gick jag upp kl. 07 eftersom jag skulle spela tennis kl. 08 och tittade till honom igen. Han var lite mindre varm och han var hungrig och ville ha glass. Jag sa till honom att jag skulle hämta det åt honom och gick till köket, där han plötsligt stod bakom mig. Han satte sig vid köksbordet, åt sin glass och drack något innan han gick tillbaka till sängen. Vid denna tidpunkt var hans hudfärg normal och det fanns inga prickar eller utslag och han klagade inte över ont i nacken eller huvudvärk.
Jag kom tillbaka från min tennisträning strax efter kl. 09 och tittade till honom så snart jag kom hem. Vid denna tidpunkt var han inte varm som tidigare utan svettig, så jag sa till honom att ta på sig torra kläder medan jag bytte sängkläder. Jag sa till min man att vi förmodligen borde ta honom till vårdcentralen igen när de öppnade vid 12-tiden och efter att vi hade spelat tennis igen.
Kl. 11 åkte min andra son, min man och jag för att spela tennis och det sista jag gjorde innan vi åkte var att titta till honom och han sov. Ca kl. 11.30 såg Mathias farfar honom och pratade med honom i köket medan han åt. Han klagade över att han inte mådde bra, men inget mer än så. Hans farfar minns att sista gången han pratade med honom var ca kl. 11.50.
Kl. 12.08 var vi tillbaka från tennisen och jag gick för att titta till honom. Han var inte i sin säng så jag letade runt och hittade honom i badrummet liggande platt på golvet med ansiktet nedåt utanför duschen – han hade uppenbarligen försökt ta en dusch, kanske för att han var svettig, men det kommer vi aldrig att få veta.
Vid denna tidpunkt kunde jag se att han hade blå prickar och ett blått/rött utslag på kroppen, hans läppar var blå och han hade jättesvårt att andas. Han svarade när jag pratade med honom, men knappt. Jag kommer ihåg att jag skrek på min man och min andra son att de måtte komma och att det var något fel med Mathias!
Vi lyckades få upp honom på toaletten och medan han satt där insåg jag att detta var mycket allvarligt. Vi var tvungna att stödja hans huvud och hans ögon rullade runt och han kämpade för att få luft.
Jag sa till min man att ringa 112 eftersom vi behövde få dit en ambulans snabbt! De sa åt oss att lägga honom på golvet i stabilt sidoläge, men när vi gjorde det slutade han andas, varpå jag började med hjärt-lungräddning tills jag lyckades få tillbaka honom. Han fick också kramper vid den tidpunkten. Jag har senare läst utdraget ifrån 112 samtalet och jag förstår nu i efterhand att de förstod att det var mycket allvarligt.
Den första insatsbilen kom efter cirka 10 minuter runt kl. 12.30 och vid denna tidpunkt svarade han fortfarande när de pratade med honom. De bar ut honom på gräsmattan utanför badrummet för att få bättre plats till att jobba med honom. De andra tre bilarna, inklusive två ambulanser, kom strax därefter och till en början andades han själv, men sedan förändrades allt plötsligt mycket snabbt. Han slutade svara och vi kunde se på hjärtövervakningsmaskinen att detta inte såg bra ut – dock förstod vi inte det på den tidpunkten. Medan allt detta hände kunde jag se en tår trilla ned från hans öga och min yngste son hörde hans sista ord som var ”mamma”.
Kl. 12.45 – tidpunkten har bränt sig fast i mitt minne - märkte både min man och jag att hans pupiller blev mycket stora och att de inte reagerade när ambulanssjukvårdaren lyste på ögonen med ficklampan. Vi har senare fått det bekräftat ifrån sjukvården att det var då hans hjärta stannade, och trots att de försökte allt och gav honom hjärt-lungräddning i ambulansen och på sjukhuset under totalt 45 minuter kunde de tyvärr inte rädda honom. Men det visste vi inte då.
Jag kommer ihåg att det plötsligt blev mycket action på gräsmattan med hjärt-lungräddning, intubering och att de drog i väg med Mathias i den ena ambulansen. Sen sa de att en av oss skulle åka efter i den andra ambulansen. Vi förstod fortfarande inte att det var allvarligt så jag gick och hämtade kläder till Mathias – han hade bara kalsonger på sig – och en bok. Jag såg framför mig en låg väntan på akuten och ville ha något att göra.
Efter att vi hade kört en liten stund i ambulansen – vi körde med blåljus och snabbt - frågar ambulanschauffören mig om jag har några frågor vilket jag tyckte var konstigt. Vad svarar man annat än att ”är det allvarligt”? När hon då sa ”du bör nog be din man om att komma efter” började jag förstå att det inte var bra.
När vi kom till akuten på Halmstad sjukhus frågade jag om jag kunde se Mathias, men de svarade att ”de jobbade på honom”. Och när jag blev mött av en präst och en läkare förstod jag att detta inte var bra. De tog med mig till ett rum och började fråga mig många konstiga frågor som om vi hade varit i Norge eller andra ställen utomlands och gång på gång bad de mig kolla hur lång bort min man var. Stora delar av den tiden är suddig, men jag förstod att något var på tok fel. När min man och andra son till slut kom blev de ledsagat till det rum där jag satt och strax därefter kom två läkare in. De satte sig ned och såg allvarligt på oss och sa ”jag är hemskt ledsen att meddela att vi inte kunde rädda Mathias och han är död”. Min första reaktion var ”du skämtar vi är - på ett sjukhus!”. Exakt vad som sades efter det är suddat bort, men läkaren sa att de trodde att han hade fått något som heter meningokocker och att vi i familjen måtte få antibiotika – vilket vi fick där och då. Sen fick vi gå in till Mathias. Han låg där på sängen – fortfarande varm, men helt stilla. Vi förstod absolut ingenting – vad var det som hade hänt? Vi stod där helt apatiska. Vågade vi röra honom? Vad gör man när man står i ett rum på akuten och stirrar på sin egen son som är död? Allt var helt surrealistisk.
Vad hände sen? Vi åkte tillbaka till Båstad och självklart måtte vi informera den närmaste familjen att Mathias var död vilket är de svåraste samtalen vi någonsin har gjort. Vi hade även fått i uppgift ifrån sjukhuset att ta reda på vilka personer Mathias hade varit tillsammans med senaste 10 dagar och de skulle ringa oss dagen efter för att få listan. Vilken uppgift att få när man fortfarande var i chock! Men i eftertid har vi förstått att det alltid är en smittspårning när en person har insjuknat i meningokocker så att dessa andra personer också kan få antibiotika. Jag började också söka på internet vad meningokocker var för något och hamnade hela tiden på engelskspråkiga sidor. Vi var så rådvilla och förstod fortfarande ingenting.
Dagen efter så la vi upp ett meddelande på våra sociala medier om att Mathias var död – därefter exploderade telefonen ifrån alla som ville veta vad det var som hade hänt och alla som ville stödja oss – många var det och vi är den dag i dag så tacksamma för alla som har funnits där hela tiden. Men det var även många andra jobbiga samtal som jag måtte ta. Ringa skolan till Mathias och prata med hans lärare och mentor, avboka teoriprovet och uppkörningen på Trafikverket, ringa skolan till Alexander så han kunde få stöd när han skulle börja 9:an, informera jobbet etc. Många tårar blev det i dagarna som följde. Hur jag hittade styrka att komma mig igenom den första tiden förstår jag fortfarande inte.
Sen var det begravningsbyrån och planering av begravningen till vår egen son – vem är förberedd på det? Ska kistan vara matt eller i lack? Vilken färg vill ni ha? Vilken kyrka vill ni ha begravningen i? Har ni tänkt på präst? Jag kommer ihåg att jag var så arg på personen på begravningsbyrån och skrek ”vem bryr sig – han är död”? Nå slutade det med att det blev en fin begravning i Danderyd kyrka – med över 500 personer och det var så full att de måtte hämta extra stolar – med världens bästa präst Kristin Molander.
Tillbaka till vad var det som tog livet av Mathias. Från att ha varit en ung, glad, frisk, nästan 18-årig kille som skulle ta sitt körkort två veckor senare och börja sitt sista år på gymnasiet dog han mindre än 24 timmar efter de första symptomen som var att han var hängig. Mathias dödsorsak var bakterien meningokocker (typ W135) och även sepsis, och om personen som insjuknar i meningokocker inte får antibiotika mycket snabbt är risken tyvärr att man dör. Hans kropp kämpade och kämpade medan sepsisen och bakterierna spred sig genom hans livsviktiga organ tills han inte längre kunde kämpa. Om jag hade vetat att han var så sjuk så hade jag åkt direkt till akuten den söndagen och inte till vårdcentralen, men jag visste inte.
Jag kunde dock inte så mig till ro med att jag inte förstod vad meningokocker var och jo mera jag läste om det på internet desto mera frustrerad blev jag. Varför var det inte mera information om detta i Sverige på svenska? Och när jag fant ut att det går att vaccinera sig mot meningokocker, men att vi i Sverige har valt att inte ha det på vaccinationsprogrammet, då gick jag i gång och bestämde mig för att göra något. Jag bestämde mig för att starta en stiftelse för att sprida information först och främst om bakterien meningokocker, hur man smittas, vilka symptom man ska ha koll på, vad man ska göra om man tror att någon är drabbad, riskgrupper, vilka eftereffekter man kan drabbas av och att det finns vacciner – MenACWY och MenB - mot denna hemska bakterie som kan ta ett liv på under 24 timmar.
Som sagt så gjort och Meningokockfonden såg sitt ljus under hösten 2019. Vår mission är ”Att sprida information till allmänheten och besegra meningokocker och sepsis” och vår vision är ”En värld fri från meningokocker och sepsis”. Att jobba med stiftelsen har varit en stor del av mitt eget sorgearbete inte minst för att förstå vad det var som drabbade Mathias och varför. Varför kommer jag aldrig att få veta, men den kunskapen om meningokocker som jag har fått har gjort att jag numera brinner för detta ämne och kan dela den kunskapen jag har tillämpat mig med andra – båda lokalt i Sverige och internationellt. På sociala medier, TV, Podcast och via många olika tidningsartiklar.
Men, att dela berättelsen om Mathias är tufft och även efter 6,5 år är det dagsformen som gäller för vad man orkar. Det är så litet som ska till innan tårarna och smärtan kommer. I början var det en enorm sorg med en otrolig smärta i kroppen som jag aldrig förut hade känt och där tårarna satt löst mer eller mindre hela tiden. Men tack vara alla personer som har varit vid min sida ifrån första dagen så har jag fortfarande huvudet upp och fötterna ned. Sorgen har ändrat sig med tiden till att bli lite mindre, men saknaden är numera desto större. Saknaden efter det som inte blev och att inte få se sin son växa upp och göra allt det som han drömde om. Att se Mathias sina kompisar utbilda sig, resa, få sambos etc. är saker som gör ont. Men samtidig är jag glad för att jag på ett litet hörn får lov att vara en del av deras liv och att de kommer på besök till oss.
Våra liv förändrades på under 24 timmar, till att vara en familj med minus ett barn vid liv. Hade våra liv kunnat vara annorlunda i dag om vi hade vetat allt det vi vet i dag och hade vi gett vaccinerna till Mathias om vi hade haft kunskap om dem? Förmodligen, för att vara på den säkra sidan. Om min berättelse om Mathias, meningokocker och Meningokockfonden kan rädda bara en annan person kommer det att vara värt det, även om jag inte får min älskade som Mathias tillbaka.
Christine Bennborn, Grundare Meningokockfonden
________________________________________
This is the story of my son Mathias, who was just two weeks short of turning 18, and it started with a tick bite on his stomach on a Wednesday morning in July this summer while we were playing tennis.
A tick bite is nothing unusual to happen in Sweden during the summer so we just had to keep it under observation.
The following days went on as normal with him relaxing in the sun (we were on vacation at our summerhouse), playing tennis, going to the gym and hanging out with his friends in the evenings etc.
On Sunday late morning he woke up not feeling 100% OK (no fever at this point), so we all thought he was coming down with a cold or the flu. Later on during the day when I checked on him I felt that he was getting warmer, but not alarmingly warmer. Around 4pm when I checked on him again he was warm and he was worried that it had something to do with the tick bite that he got on the Wednesday. I checked which health care center nearby that was open on a Sunday afternoon and off we went.
In the car he was complaining that he was freezing and he was getting warmer, but to me that was just normal symptoms of the flu. At the health care center he vomited once (mostly water) and was complaining that the whole body was hurting, never mentioning anything specific about the head or the neck. The fever had risen to 39,9 degrees at this point which is high, but not extreme if you have the flu.
He was checked by a doctor and his blood pressure, heart rate, oxygen saturation, the bacterial test etc. were completely normal at this point around 6pm on Sunday. We were told to go home and treat it like the flu and that he should eat ice cream, drink a lot of water, sleep and relax. And the tick bite was nothing to worry about.
Around 9pm on Sunday he ate ice cream, went back to bed and vomited shortly after. None of us thought it was strange as it can happen when you have the flu (now I know better). I checked on him almost every hour until I went to bed myself and told him to call me at any time during the night if he was not feeling well.
He called me twice during the night, at 3am and 5am, and I went into his bedroom and checked on him. He was still warm and did not feel very well. I gave him something to get the fever down and he went back to sleep.
On Monday morning I went up at 7am as I was going to play tennis at 8am and checked on him again. Little less warm and he was hungry and wanted ice cream. I told him that I was going to get it for him and went to the kitchen where he suddenly was behind me. He sat down at the kitchen table, ate his ice cream and had something to drink before he went back to bed.
At this point in time his skin color was normal and there were no spots or rash. I came back from my tennis just after 9am and checked on him as soon as I came home. At this point in time he was not warm like before but sweaty so I told him to put on some dry clothes while I changed his bedlinen. I told my husband that we probably should take him to the health care center later when they opened and after we had played tennis again.
At 11am my other son, husband and I went to play tennis and the last thing I did before we left was to check on him and he was sleeping. At 11:30 Mathias grandfather saw him and spoke to him in the kitchen while he was eating. He was complaining that he was not feeling well, but nothing more than that. His grandfather remembers that the last time he spoke to him was at 11:50.
At 12:08 we were back from playing tennis and I went to check on him. He was not in his bed so I looked around and found him in the bathroom flat on the floor face down lying out from the shower – he had apparently tried to take a shower maybe because he was sweaty but that we will never know.
At this point in time I could see that he had blue spots and a blue/red rash on his body, his lips were blue and he had a hard time to breathe. He responded when we talked to him, but only just.
We managed to get him up onto the toilet and while he was sitting there I realized that this was very serious and we had to support his head, his eyes were rolling around and he was struggling to get air.
I told my husband to call 112 (911 in Sweden) as we needed to get an ambulance quickly. They told us to put him onto the floor in recovery position, but when we did that he stopped breathing whereby I started CPR on him until we managed to get him back. He also had some cramps at that time.
The first responding car came after approx. 10 minutes around 12:30 and at this time he was still responding when they talked to him. The other 3 cars including 2 ambulances came shortly after that and at first he was breathing on his own, but then suddenly it all changed very rapidly. He stopped responding and we could see on the heartrate monitoring machine that this was not going well. While all of this happened I could see a teardrop coming from his eye and my youngest son heard his last word “mummy”.
At 12:45 both my husband and I noticed that his pupils became very large and that they did not respond to the flashlight. We have later got it confirmed that this was when his heart stopped, and even though they tried everything and gave him CPR in the ambulance and at the hospital during a total of 45 minutes they could unfortunately not save him.
Our lives changed in 24 hours from having a young happy healthy almost 18 year son who was supposed to take his driving license two weeks later and start on his final year at high school to being a family with -1 son alive.
Mathias cause of death was meningococcal meningitis (type W135) and sepsis and according to the doctors it spread so rapidly through his body because he was a very healthy person to start with. His body was fighting and fighting while the sepsis and the bacteria were spreading through his vital organs until he could not fight it anymore.
During the two months that have passed since Mathias died we have started a memorial fund that we will use to spread the information about meningitis and sepsis in Sweden as there is hardly any information about it here. No widespread information about the age groups that are at high risk or the symptoms and how quickly you have to react if you suspect that it could be meningitis or sepsis or about the two vaccines that exist.
Could our life have been different today if we had known about this and would we have given the vaccines to Mathias? Probably to be on the safe side.
If our story and us spreading the information as widely as possible can save just one other person it will all be worth it even though we will not get Mathias back.
Christine Bennborn September 2019
Lyssna på Podcasten Utan Dig där Christine berättar på svenska om det som hände sommaren 2019. Länk till Podcast Utan Dig
En föräldrars värsta mardröm
Beskedet på sjukhuset - "du skämtar!?!"
”Att dela sin berättelse med allmänheten och bli en offentlig person samtidigt som man skall hantera sorgen över att ha förlorat det käraste man har är jättetufft,” berättar Christine som grundade Meningokockfonden. ”Men det var ett aktivt val jag tog inte lång tid efter att Mathias dog på grund av meningokocker. Om jag kan rädda en person med det arbetet som jag gör med Meningokockfonden så det en liten tröst, men det kommer aldrig att ge mig tillbaka Mathias.”
Läs CoMO bloggen om varför Christine har beslutat att engagera sig i kampen mot meningokocker: https://www.comomeningitis.org/post/using-stories-to-raise-awareness-in-sweden 
