Sarahs berättelse - En kamp för livet
"Min dotter var nära att dö - ingen lyssnade i tid"
Sarahs mamma berättar om vägen från förkylning till intensivvård och en livslång hjärnskada.
Allt började ganska stillsamt. I vecka 44 fick min dotter Sarah, då 10 år, symtom som liknade en vanlig förkylning - nästäppa, heshet och trötthet. När detta höll i sig i två veckor kontaktade vi vården. Svaret vi fick var att det troligtvis rörde sig om ett virus. Inga prover togs.
Men Sarah blev inte bättre - tvärtom. Nästäppan förvärrades, hon kunde inte fräsa ut något, hade svårt att äta och var tydligt påverkad. Vi sökte vård igen. Ändå togs inga prover denna gången heller.
Två veckor innan allt rasade gick vi till en kvälls- och helgmottagning. Då togs ett snabbtest för sänkan, men man ansåg att ett barn inte kunde ha bihåleinflammation. Vi blev hemskickade med Nasonex och Rinexin.
Helgen därefter fick Sarah feber och låg nedbäddad hela tiden. På söndag kväll bestämde jag mig: imorgon ringer jag igen. Jag skulle säga ifrån - nu måste någon lyssna. Men det samtalet hann aldrig ske.
Måndag 5 december 2022 - dagen allt förändrades
Sarah vaknade med kraftig huvudvärk och började kräkas. Hon var ljuskänslig och förvirrad. Vi åkte in till akuten - men där ville de först inte ta emot oss.
Efter att jag insisterat blev vi ändå inskrivna. De kontrollerade syresättning, blodtryck och feber. Hon hade högt blodtryck och feber, så vi placerades i ett rum markerat som rött. Hon fick febernedsättande, men trots att jag uttryckte oro flera gånger togs fortfarande inga prover, ingen övervakning sattes in.
Sarah började kräkas upprepade gånger och blev mer och mer frånvarande. Jag ringde på larmet tre gånger. Första gången hade hon satt i halsen. Andra gången tappade hon kontakten. Tredje gången skrek hon plötsligt:- Jag vet inte! Jag vet inte vem du är!
Sedan sjönk hon in i medvetslöshet.
Då först gjordes en lungröntgen och ett ryggmärgsprov. Först då sattes antibiotika in. Först då kopplades hon till monitor. Först då togs blodprover.
"Hon svävar mellan liv och död"
Beskedet kom snabbt. Läkaren kom in och sa: - Nu kommer kirurger, BIVA-personal och flera sköterskor. Sarah är allvarligt sjuk. Hon svävar mellan liv och död.
Allt gick så snabbt. Sarah skulle få kateter, övervakning dygnet runt, personal vid sin sida hela tiden. Vi visste inte om hon skulle överleva.
Hon fördes till BIVA - barnintensivvårdsavdelningen - där man konstaterade att hon drabbats av bakteriell hjärnhinneinflammation orsakad av pneumokocker, bakterier som vanligtvis sitter i näsan, bihålorna eller lungorna. Hos vissa kan dessa sprida sig blixtsnabbt till hjärnan. Det är en sjukdom som blir livshotande inom bara några timmar.
Timmar som kändes som evigheter
På BIVA övervakades hennes blodtryck, medvetandegrad, puls och tecken på hjärnsvullnad. Hon fick höga doser antibiotika och betapred. Lyckligtvis slapp hon operation, men läkarna var tydliga: - Ni måste vara beredda på att Sarah kanske inte överlever.
Jag fick inte stanna hela natten. På patienthotellet grät jag, ensam med hennes nalle i famnen samma hotell där vi bott när hon var nyfödd. Nu visste jag inte om hon skulle få leva.
Under natten försämrades hon. Hennes blodtryck steg. Flera gånger behövde hon akut medicinering.
En hjärna som måste få vila
När Sarah stabiliserats flyttades hon till barnavdelningen i Malmö. Hon fick antibiotika tre gånger om dagen genom en slang i halsen. Dygnet runt kontrollerades hennes feber, puls och trötthet.
Hjärnan klarar inte för mycket intryck efter en sådan skada. Sarah blev snabbt utmattad. Vissa dagar mådde hon bättre, andra behövde hon total vila.
Idag: en vardag med hjärntrötthet och oro för framtiden
Idag lever vi med konsekvenserna - Sarah har en förvärvad hjärnskada. Hon kämpar med hjärntrötthet, koncentrationssvårigheter och känslighet för intryck. Vi har kontakt med läkare och olika stödinsatser. Men framtiden är oviss.
Det gör ont att tänka på att hon kanske hade kunnat slippa allt detta - om någon bara hade lyssnat i tid.
Den här berättelsen delar jag inte bara för vår skull - utan för att ingen annan familj ska behöva gå igenom samma sak.
Emma Jönsson
