Doris Pekkari Sundström
Sommaren 2010 hade Doris Pekkari Sundström just fyllt ett år och två månader. Hon hade precis börjat gå, tagit sina första stapplande steg. Men hennes steg hann aldrig bli många.
På kvällen den 16 juni fick Doris hög feber som ledde till feberkramp. En feberkramp är obehaglig att bevittna men behöver inte betyda att det är något allvarligt, vilket Fridas föräldrar visste. Men de visste också att när det är ett barn och det är första gången så ska man åka till sjukhus. Så mamma Frida och pappa John tar med sig Doris och åker in till sjukhuset.
– Vi befann oss i Vimmerby den sommaren, så vi åkte in mitt i natten till Västerviks sjukhus. Men vi kände oss inte det minsta oroliga, berättar Frida.
Nästa morgon när de vaknar upp på sjukhuset ser de att Doris har fått två små fläckar, en i pannan och en på magen.
– Jag och John, vi blev så glada! Aha tänkte vi, scharlakansfeber! Då vet vi! Så vi ringde på klockan för att lite stolta säga, “titta vad vi har upptäckt”.
En sjuksköterska undersöker Doris kort. Sen förändras allt. Deras rum fylls med vårdpersonal och någon säger till dem, “vanligtvis så bedövar vi innan, men vi hinner inte det nu” och Doris får en spruta i foten och en läkare säger med allvar i rösten; “hon måste sövas, intuberas och skickas till intensiven nu”.
En halvtimme senare ligger Doris i en respirator och hennes kropp är nu helt täckt av fläckar. Läkaren med den allvarliga rösten meddelar att Doris måste skickas till Karolinska i Stockholm med helikopter, på en gång, för att läggas i ECMO (en slags hjärtlungmaskin som syresätter blodet utanför kroppen).
– Jag och John fick inte åka med i helikoptern, vi skulle åka taxi. Och innan det så ska vi äta järpar med brunsås och potatis, för det är bra om ni äter lite, sa någon. Klockan åtta såg vi de två fläckarna. Halv nio var Doris sövd och intuberad på intensiven. Klockan elva kom helikoptern och hämtade henne och klockan tolv sattes vi i en taxi. En resa där jag minns att jag tänkte, “Vad heter det som jag eventuellt är på väg att bli? Man säger ju änka, änkeman…men det där andra…”, minns Frida.
I Stockholm får Frida och John veta att de ska gå till Barnintensivavdelningen, och att Doris har drabbats av sepsis. Läkarna försöker häva den men allt blir snabbt värre och när de är i salen hon ligger i stannar hennes hjärta och de förs till ett anhörigrum.
– Där sitter vi och massor med personal. Under hela dagen är vi aldrig lämnade ensamma. Efter ungefär en timma öppnas dörren och en läkare i grönturkosa kläder sätter sig hastigt ner och säger, “Vi har fått ner henne i en ECMO och nu ser vi ett litet, litet ljus i en mycket, mycket mörk tunnel.”
Frida och John får komma in till Doris på ECMO-avdelningen. På avdelningen finns det plats för fem barnpatienter. Doris ligger närmast dörren.
– Hon andas inte. Hennes hjärta slår inte. Men hon lever. Och det duger för oss. Sen gick vi och la oss och somnade – lättade och med en tacksamhet större än vad som går att beskriva.
Dagen efter
Dagen efter får de veta att det är meningokock sepsis som Doris drabbats av. Och efter fem dygn i ECMO-maskinen slår hennes hjärta helt själv och hon kopplas ur och de kommer tillbaka till intensiven. Förutom att intensivvård är en livsuppehållande vård så präglas mycket av den närmaste tiden kring hur det ska gå med Doris extremiteter. Det mäts, undersöks och Doris åker in och ut i en tryckkammare varje dag för att kanske lite blod ska kunna strömma ut till lämmarna längst ut där vävnaden skadats på grund av sepsis.
– Det är en omskakande tid, men också mycket fint som vi får uppleva. Som när personalen ringde till oss på familjevåningen, där vi bodde under dessa veckor, och säger, “Ni ska få hålla henne ikväll. Kom ner vid sju.”
Frida och John lär också känna andra familjer. Några fick åka hem tillsammans med sina barn. Andra utan dem. Efter två veckor andas Doris helt själv och de lämnar intensiven och hamnar på en vanlig vårdavdelning. Men det blir bara en natt.
– Vi var på ännu ett möte. Och läkaren drog inte ut på det, “Ni ska åka hem till Göteborg imorgon och det kommer att bli amputation.” Och visst, vi fattade ju. Hennes fötter var kolsvarta. Men man hoppades ju.
När de kommer hem till Göteborg hamnar Doris på Östra sjukhuset, där vänlig personal får dem att känna sig i trygga händer. De väntar på rätt dag för amputationen, och när den är gjord väntar en massa extra operationer, sårbehandling, hudtransplantation och en morfinavgiftning av Doris. Efter lite mer än en månad blir de utskrivna.
– Vi får komma hem. Och jag tänkte; “Det kommer vara stort den dagen hon tar studenten, men inte som det här.”
Kommer hem till dubbelheten
Den första tiden präglas mest av lycka. Frida och John är så glada att deras barn har överlevt. Men det blir också en stor omställning och en känsla av, “Vad hände egentligen?” Det ska testas proteser och åkas på gåskola – där medelåldern är 72 år!
– Helt plötsligt är det en massa sakkunniga som ska intyga våra liv; rullstol som ska fixas och hjälpmedelscentralen ska kontaktas, en massa remisser, bostadsanpassning, irriterande intyg och iskall byråkrati. Lyckan över att Doris överlevde blandas med andra känslor som inte är lika ljusa, känslor som: ”Vad är det här? Och ”Det här vill inte jag”, minns Frida.
Bygger en teater – för alla
Frida beskriver att de får en helt ny blick på världen och att de lär sig mycket av allt de går igenom. Både hon och Doris pappa är skådespelare, och de bestämmer sig för att bygga en teater utan trappor. En plats där man bara kan komma in som man är, utan att i förväg behöva informera om sin ankomst eller försäkra sig om att man ska kunna ta sig runt, gå på toaletten och så vidare. 2013 står teatern 2Lång – Teater & Bar klar. De äger inte teatern längre, men Frida använder den fortfarande ofta för sina egna föreställningar.
Och det går bra för Doris när de kommer hem.
– Visst, man får kämpa mycket när livet inte alls blir som man hade drömt om och våra liv är fulla av hinder som jag och John försöker förutse. Men jag ser också att Doris löser det mesta och alla ser henne och alla hjälper henne. Hon liksom tar sin plats, kliver in i allas hjärtan. Och även om det tog ett tag så fattade jag tids nog att det inte bara är jag som leder henne genom livet, hon leder också mig, säger Frida.
Frida och Doris får 2025 års Axel Lyon stipendium
Idag är Doris 16 år, går på gymnasiet, har kompisar, planer, humor, integritet och ett liv som är alldeles hennes eget. Och i september i år, på självaste World Sepsis Day, hade Frida premiär för sin föreställning “Jag gillar saker på hjul – en vild show om liv, död och hjälpmedelscentraler”. www.sepsisfonden.se
– Jag visste faktiskt inte att den 13 september var sepsisdagen när jag satte premiärdatumet, men det var ju väldigt passande.
I föreställningen vägleder Frida publiken med en pinne och en vimpel genom det dramatiska dygnet och allt som hände efteråt: amputationer, tacksamhet, existentiellt mörker, hjälpmedelscentraler, gatstenar i perfekta mönster, dörröppnare stora som Bregott-paket och hur man egentligen bär sig åt för att åka spårvagn i Göteborg.
– Man erbjuds också att bli en soldat i Bataljonen för universell design. Universell design är det som funkar för alla. Och är snyggt, säger Frida.
Doris frågade tidigt om hon fick vara med och sjunga i föreställningen, och på premiären lät Frida henne avsluta kvällen. Hon golvade publiken och Frida förstod att ”det här ska vi göra tillsammans”, och att detta bara var början.
– När jag öppnade mailet och förstod att vi fått Axel Lyons minnesstipendium blev jag tyst en stund och sen grät jag lite och gick in till Doris och berättade. Vi är väldigt glada och tacksamma, och för pengarna ska vi ut och spela för fler. Och vill man redan nu ansluta sig till Bataljonen för universell design går det bra att signa upp sig som soldat och invänta order, ler Frida.
Vill du läsa mer om Frida, och hålla koll på när hon sätter upp sin föreställning nära dig? Följ henne på hennes hemsida.
