Loui

Lykke Fredhage, Louis mamma berättar:

Jag och min sambo hade försökt få barn i fyra år då vi via IVF äntligen blev gravida. Vi var såklart otroligt lyckliga men oroliga, allt kunde ju fortfarande hända. I v 23 börjar jag blöda och får åka ambulans in till förlossningen i Lund där det konstaterades att vår lilla gosse mådde bra men att jag drabbats av placenta previa som betyder föreliggande moderkaka. Återstående veckor levde vi med att vad som helst kan hända. Men det gick bra, jag hade ytterligare tre blödningar med inläggningar på sjukhus men hela tiden mådde vår gosse väl. Det blev planerat snitt den 28/1-20 och vår gosse Loui fick se dagens ljus.

Dock var han inte riktigt redo och blev inlagd på neo för andningsstörning, han blev bättre första dygnet men hans andra dygn hände något och han blev sjuk igen, de kom fram till att hans lungor var omogna och behövde extra hjälp. Men Loui var stark och han blev frisk på två veckor och vi kunde åka hem med hemsjukvård. Han är en av de starkaste jag någonsin mött. Han var en otroligt trygg och lugn bebis som visade tydligt vad han ville och inte ville. Han var sedan en frisk välmående bebis, han gick upp väldigt bra i vikt och älskade mat. Han var aldrig sjuk efter det.

Söndagen den 16/8-20 var precis som vanligt, han var go och glad, åt och skrattade mycket, han njöt verkligen av livet och på kvällen somnade han med ett leende som alltid på sin läppar.

01.30 vaknar han och vill äta, somnar sedan om gott igen. 02.30 vaknade vi i ett gallskrik vi aldrig någonsin tidigare hört från Loui, jag flyger upp och lyfter genast upp honom ( han brukar alltid bli tyst så fort han kommer till en av våra famnar) men han fortsätter och skrika hysteriskt, jag märker att han verkar ha ont när man tar i honom. Jag mäter hans temperatur och den visar 38.4, ger Alvedon, jag försöker ge mat och vatten men han vill inte ha, han som aldrig annars säger nej till mat. Jag blir orolig och ringer 1177 för råd, i samråd med dem beslutar vi att åka in till barnakuten i Kristianstad CSK. Vi är där 05.00.

Febern har gått upp till 39.2 och Loui får en hög dos av febernedsättande. Han har lite för snabb andning men det menar läkaren att det kan små barn ha när dom blir sjuka. Hon är inte jätteorolig för hans hälsa. Hon lyssnar på hjärta och lungor och säger att han har något trånga luftvägar och vi får prova luftvidgande medicin som ger lite effekt. Jag säger att han verkar ha ont i kroppen när man tar i honom.

Jag nämner också att han är väldigt hård i magen och har varit länge ( vi har fått pulver för det av BVC som vi använder dagligen) men nu får vi en annan medicin för det. Han gör också nr 2 inne på akuten. Jag frågar hur så hög feber hör ihop med trånga luftvägar, jag får till svar att det kan bero på tandsprickning eller förstoppning. Hon säger att mest troligt är att Loui fått en virusinfektion och att det borde bli bättre om några dagar, vi får tid för återbesök tre dagar senare. Men vi ska återkomma om läget blir sämre. Han gör nr 2 ytterligare en gång till i bilen på väg hem, detta är något jag reagerar på då han aldrig brukar göra nr 2 så tätt inpå varandra. Väl hemma är han otroligt slö och trött, han har heller inte kissat sedan 03.00 vilket jag reagerar på och försöker få i honom vätska och mat men han vill inte ha. Vi är hemma 08.00 på morgonen.

Till saken hör att detta är årets varmaste dag. Så jag klär av honom och lägger mig jämte honom i sängen så han får vila. Ger Alvedon och astmamedicin enligt ordination av läkaren. Han gör nr 2 igen men fortfarande inget kiss i blöjan. Jag blir mer och mer orolig. Han somnar och jag tänker att jag låter honom sova, jag har ju hört att sömn är bra när man är sjuk.

11.15 märker jag att han har fått annan färg i huden, huden är grå och han är blåmelerad på läpparna, händerna och fötterna. Jag får panik och ringer ambulans. Han är nu knappt vid medvetande. Gnyr när man rör honom men orkar inte öppna ögonen. Dom kommer och efter många om och men kommer vi i väg till barnakuten. Vi har ungefär ca 50 min dit. Han orkar öppna ögonen lite grann i ambulansen, och han orkar också dricka lite grann vatten.

Den medicinskt ansvarige säger att det är troligtvis bara värmeslag och att han kommer bli bättre bara han får lite hjälp på sjukhuset. Halvvägs in till akuten får han röda märken som sprider sig uppåt mot kroppen, jag frågar vad det är för märken och får till svar att det är värmeutslag, och förklarar då vad petekier är för något men att det inte är det Loui har. Jag blir lite lugnare, jag litar på vad han säger. Loui har under hela resan haft en puls på 180 och hög andningsfrekvens, jag som är undersköterska vet att det i kombination med hans gråa/blåa färg och att han näst intill är medvetslös inte är bra, men jag vågar ändå lita på sjuksköterskan i ambulansen.

Väl inne på akuten tar dom i stort sett Loui direkt och springer i väg med honom till akutrummet, klockan är nu 14.00. Allt går så otroligt fort, det sätts in slangar, infarter och massa annat, läkaren kommer fram och berättar att Loui är allvarligt svårt sjuk och dom gör allt dom kan för att rädda honom. Jag klarar inte av att se allt så går ut och ringer min sambo som fortfarande är hemma och berättar att han väldigt snabbt måste komma då Loui håller på och dö. Han blev nekad att följa med i ambulansen på grund av restriktionerna kring covid-19.

När Louis pappa väl kommer har dom flyttat Loui till IVA där han har lags i respirator, dom har lyckats att stabilisera hans värden en aning och det planeras att han ska flygas upp till Astrid Lindgrens barnsjukhus och läggas i ECMO maskin.

Läkaren berättar att dom vet inte hur det kommer gå. Proverna visade att han hade inget som helst immunförsvar men att han svarade så bra på behandlingen att dom vill att Astrid Lindgrens barnsjukhus ska ta över vården på Loui. Det dröjer inte länge innan han får sitt första hjärtstopp, men han är en kämpe och dom får i gång honom igen. Men nu börjar proverna se sämre ut igen. Och han får både ett andra och tredje hjärtstopp, läkarna på CSK får vägledning av mig-teamet från Stockholm. Han får sitt fjärde och sista hjärtstopp och läkarna kämpar med honom i ca 25 minuter innan dom stänger av alla maskiner. Kl 18.27 avlider vår älskade Loui i sviterna av meningokocksepsis.

Allt gick på under 24 timmar.

Loui blev 6 månader och 20 dagar gammal.

Obduktionen visade att han hade en medfödd immunbrist och det var troligen därför han drabbades och inte kunde försvara sig emot meningokocksepsis. Proverna visade att han hade början till hjärnhinneinflammation också men att det var sepsisen som tog livet av Loui.

Vi har dessutom anmält händelsen till Ivo då ambulanspersonalen var så otroligt nonchalanta både i deras bemötande och ur kunskaps synpunkt, en utbildad ambulanssjuksköterska ska kunna se skillnad på petekier och värmeutslag.

Vi valde hans namn Loui för att det står för kämpe. Han har fått kämpa sig igenom så mycket så vi tyckte det stämde så bra inpå honom. Vår lilla krigare💙

Nu kämpar vi med ivf igen för att kunna ge Loui ett syskon, att få göra Loui till storebror.

Med vänliga hälsningar Lykke