1/10. Jeg var kun 14 år gammel, da det gik op for mig, at jeg ikke var udødelig. Ikke fordi jeg, jeg ikke vidste, vi alle skal dø en dag, men jeg var ung, og alle unge tror, at de er udødelige og at intet kan røre dem. Da jeg var 14 år gammel fandt jeg ud, at jeg før eller siden skulle forlade denne verden; det er ligesom del af pakken når man kommer til verden. Efter en snak med min psykolog besluttede jeg mig for at skrive nogle af mine tanker og følelser ned fra dengang, jeg blev syg, og hvad jeg tænker om det i dag – det er trods alt den helt store grund til, at jeg i dag går til psykolog. Jeg har besluttet at dele disse tanker med jer, som kan læses over de næste 10 opslag herinde. Jeg håber, at nogen kan få noget ud af det, hvis de læser med.
2/10. Torsdag d. 18. juni 2009 er jeg hjemme hos en ven efter skole, da jeg får kvalme og hovedpine. Jeg vil hjem og hopper på en bus, men når kun lige at sætte mig, før jeg skal kaste op. Jeg overtaler en meget modvillig buschauffør til at stoppe bussen og sætte mig af, og jeg når lige at stå af, før jeg brækker mig i en skraldespand og lettere forvirret vakler over vejen – jeg kan stadig huske, hvor omtåget jeg var, og hvordan mine ben føltes som gelé under mig. Jeg ringer efter min far, så han kan hente mig, og han vil have mig til vagtlægen. Jeg vil ikke, da det nok ikke var alvorligt. Jeg kommer hjem, hviler mig i sengen og falder i søvn tidligt på aftenen. Den nat drømte jeg, at jeg var på et skib med min familie og venner. De holdt sig på den ene side af skibet, og jeg på den anden. Da jeg forsøgte at nærme mig dem, råbte de, at jeg ikke måtte komme tættere på, for jeg var rigtig syg og måtte ikke smitte dem. Jeg vågner midt om natten, og det første jeg tænker efter min drøm er, at jeg skal dø. Sådan virkelig dø. Jeg vidste ikke hvordan eller hvorfor, men hver en celle i min krop vidste, at min krop i det øjeblik var døende. Det lyder meget dramatisk, men jeg har aldrig følt mig så meget i live, som da jeg vidste, jeg skulle dø – andre der har stået i sådan en situation ved sikkert, hvad jeg snakker om. Pludselig er jeg lysvågen, og jeg ved, at mit liv afhænger af, at jeg kommer på hospitalet NU. Jeg forsøger at rejse mig fra sengen, men jeg kan ikke rejse mig. Jeg vil ringe fra min mobil, men den ligger for langt væk. Jeg forsøger at skrige, men ingen lyd kommer ud. Jeg forsøger at kaste min bærbarecomputer ved siden af mig for at larme, men har ikke kræfter til at løfte den.
3/10. Det næste jeg husker er, at min far står på mit værelse og skriger “HUN DØR!” Jeg vågner lidt op, og ænser slet ikke, at jeg har skidt og tisset i sengen. Jeg forsvinder igen, og pludselig står min mor ved siden af mig, og jeg hører hende sige i telefonen, at jeg er bevidstløs. Når jeg åbner mine øjne igen, står der to store mænd på mit værelse, de vil have mig op at stå og ud i elevatoren. De snakker om svineinfluenza, at det sikkert er okay. De får mig ud i elevatoren, den ene slipper mig, og i næste øjeblik sidder jeg på det kolde elevatorgulv. Min mor når lige at se, hvordan jeg dejser om. De store mænd samler mig op og vil have mig op på en båre. De forstår ikke, hvorfor jeg ikke sætter mig op på den. De ser ikke, at jeg er stiv i hele kroppen. Jeg bliver kørt til skadestuen med min far, min mor kører imens min grædende bror i skole, hvor han er i gode hænder. På skadestuen vågner jeg lidt op. Jeg hører en sygeplejerske sige til min far, at jeg har 41 i feber og et blodtryk på 50/30. Han står i hjørnet af stuen, og jeg har aldrig set ham så bange. En anden sygeplejerske har stukket et eller andet i min håndryg, og jeg får pludselig den indskydelse, at hun skal se min arm, ellers dør jeg. Jeg ved ikke hvorfor, men hun SKAL se min arm. Jeg har intet sprog, men fremstammer nogle støn og forsøger med mine sidste kræfter at løfte min arm, som hun blidt trykker ned i sengen, mens hun siger, jeg er i gode hænder. “Jeg skal dø i dag.” Jeg er omtåget og accepterer min skæbne. Jeg åbner mine øjne igen, og min mor står ved siden af mig, stryger min arm og spørger undrende ud i rummet, hvad det er for nogle pletter på min arm. Min far (som er dyrelæge) vågner op, stormer hen til min seng og udbryder, at det i hvert fald er en blodforgiftning, måske meningitis.
4/10. Jeg ligger i en ambulance, og der sidder en mand og klapper mig i ansigtet, hver gang jeg lukker mine øjne. “Du går ingen steder Maria, bliv her!” Jeg forstod det ikke, jeg kunne jo ikke gå nogen steder? Alt var tåget. Jeg hører sirenerne, de larmer og giver mig endnu mere hovedpine og kvalme. Jeg har fået endnu en plastikslange, denne gang i den anden hånd. Manden klapper mig igen og igen. Jeg ligger på en stue, der er mange hvide kitler omkring mig. En mand klapper mig sammen som en sandwich, og få sekunder efter den store nål har forladt min rygsøjle med noget væske, stønner jeg et lille av. Jeg bliver klappet så meget i ansigtet, det er ved at være rigtig træls. Jeg er i et andet rum nu, min vens mor står og kigger på mig, mens hun prikker et hul i min hals og stikker en lang slange ind i mig. “Hvad laver Bjørns mor her?”, min første sammenhængende tanke i lang tid. Der er en masse maskiner i rummet, og Bjørns mor siger, jeg er på intensiv afdeling på Skejby. Alt skal nok blive godt, jeg er i gode hænder. Jeg forsvinder væk igen. Jeg åbner mine øjne. Der er åbenbart gået flere timer siden jeg sidst havde dem åbne. Min familie står foran min hospitalsseng. Jeg er så træt. Er de virkelige? Er jeg i live? Min næse klør. Jeg vil løfte min arm for at klø mig på næsen, men jeg har ingen kræfter. Jeg spørger min mor, om hun ikke nok vil klø mig på næsen, hun smiler og klør mig.
5/10. Jeg er indlagt på intensiv hele weekenden. Jeg spiser intet, men den slange jeg har siddende i halsen kan både fodre mig, give mig medicin og trække blod ud af mig til lægerne. Jeg har meningitis, siger de. Noget med nogle meningokokbakterier. Min krop er plastret til i mørke pletter, særligt på arme og ben. Min mor siger, jeg ligner en leopard, min onkel siger drillende, jeg nærmere ligner en dalmatiner. Jeg har indreblødninger siger lægerne. Mine lever- og nyretal er ikke gode. Som om mine dalmatiner pletter ikke er nok. Men min krop er heldigvis hårdfør, mine tal bliver bedre, og de sender mig videre til børneafdelingen, hvor jeg får min egen stue med eget bad og toilet. Det begynder at gå fremad, det siger de alle. Jeg er dårlig til at holde mad i mig, men spiser da lidt. Jeg har nærmest ingen kræfter til bare at sidde i sengen, men jeg vil klare mig selv igen. En morgen vågner jeg og skal tisse. Min mor sover lige ved siden af mig, i den seng som sygeplejeskerne har sat ind til hende. Jeg bruger ca. et kvarter på at komme op at sidde i sengen, rejse mig op, finde og holde balancen og møve mig 1,5 meter ud på badeværelset. Jeg lukker døren og pludselig kampsveder jeg, det begynder at sortne for mine øjne, jeg vil skrige efter min mor, men min stemme har forladt mig igen.
6/10. Jeg vågner på gulvet og trækker mig op på toilettet totalt badet i sved. Jeg ryster og mit ene ben virker helt helt forkert, det gør ondt og brænder. Jeg råber på hjælp, pludselig er min mor der, hun trækker i den røde snor og fluks står en sygeplejerske der. De får mig op i sengen, og jeg skriger og vrider mig igen af smerter. Der står flere hvide kitler omkring mig, og jeg råber og skriger, om ikke nok de vil tage mit ben, jeg vil ikke have det. Samtidig med at jeg døser hen på morfinen hører jeg en læge sige, at mit ben i værste fald skal amputeres, hvis blodproppen er i en hovedåre. Jeg bliver mere omtåget af morfinen og fremstammer, at jeg ikke mente det, de må ikke tage mit ben. Det var heldigvis ikke en hovedåre, og jeg får lov at beholde mit ben, hvilket er meget godt, for jeg skal bruge begge mine ben, når jeg skal spille fodbold igen. Jeg beslutter, at jeg skal øve mig i at gå hver dag, også selvom jeg er træt, kun kan gå få meter inden jeg bliver forpustet og skal have et hvil, brækker mig og nogle dage slet ikke kan være i min egen ulykke og ikke har lyst til at være til. Jeg bliver trist, for hold nu op hvor var det nemt og næsten smertefrit at dø, og hvor er det svært og smertefuldt at overleve nu.
7/10. Jeg er indlagt i 2 uger, den tid det tager at gennemføre antibiotikakuren. Så skal jeg hjem. Mit værelse er uhyggeligt at træde ind i igen. Jeg var sikker på, at jeg skulle udånde herinde. Jeg bliver henvist til audiologisk afdeling, og det er det. Jeg får ikke tilbudt fysioterapi eller lignende. Jeg lærer helt selv at gå igen hvilket jeg skal hilse og sige, er en underlig ting at genlære. Jeg går med solbriller både inde og ude, for jeg er enormt lysfølsom, og jeg er konstant træt i kroppen og udmattet i hovedet. Sommerferien er ovre og jeg starter i 9. klasse. Jeg klarer måske en time i klasseværelset i starten før udmattelsen rammer mig, og jeg må ringe efter min far, som henter mig hjem. Jeg kan ikke følge med mine klassekammerater og er ked af det. Spiser en masse. Tænker at det er hårdt at leve. Får at vide af min bedste veninde i klassen, at jeg skal komme ind i kampen igen og være den gode gamle MT. Men hverken hun eller de andre forstår, at den gode gamle MT er død, og jeg står tilbage i denne tomme skal af en krop som intet kan udover at gøre ondt. Jeg bliver mobbet af en gruppe unge på skolen, de siger, jeg burde begå selvmord, for jeg er ulækker og tyk og grim. Det er virkelig hårdt at leve.
8/10. Jeg får aldrig rigtig talt om mit sygdomsforløb før engang i 2012, hvor jeg starter til psykolog for første gang, med henvisningen depression. Som om den lorte sygdom ikke var nok i sig selv, så skal jeg også kæmpe med det her. “Jeg er træt af at overleve, jeg vil bare gerne leve”, siger jeg til min behandler. Jeg afslutter mit forløb og tænker, at jeg er færdig med meningitis, det er i fortiden og er ikke længere en del af mig. Ironisk nok så bliver det igen en del af mig i efteråret 2019, da jeg i min praktik på Skejby Sygehus får tildelt en meningitispatient. Jeg skal stå for hans fysioterapi og være med til at forklare ham og hans familie, hvad der er hændt ham, og hvordan hans prognose er. I takt med patientundervisningen lærer jeg selv en masse. På mit første semester læser jeg alt materiale, er aktiv i timerne og får 12 til eksamen. På mit andet semester er jeg træt. Rigtig, rigtig træt. Jeg sover meget og kan ikke koncentrere mig og fokusere, jeg spiser dårligt og træner ikke og jeg har taget 10 kg på. Mit tredje semester bliver kun dårligere og jeg dumper for første gang en eksamen. Jeg er måske slet ikke klog nok til det her studie og det her fag.
9/10. Det tager mig knap 2 år, før jeg forstår, at jeg ikke er mindre begavet end de andre i min klasse. At det faktisk er okay, at jeg bliver hurtigt mentalt udmattet, at jeg ikke kan læse længe før jeg bliver træt, at min koncentration og hukommelse halter lidt engang imellem. Men jeg har presset mig selv langt udover min grænse, jeg er stresset, og har nok i virkeligheden været det siden starten af studiet – måske endda også inden. I dag er jeg sygemeldt fra mit studie med stress. Der er dage hvor jeg græder, hader min krop, hader mit hoved, hader mit liv. Der er dage, hvor jeg er flyvende og tror, jeg kan klare alt. Der er dage, hvor jeg ikke vil se eller tale med nogen, der er dage, hvor jeg vil se og tale med flere mennesker på én dag. Jeg skal lære mig selv at kende, på en måde jeg har undertrykt i mange, mange år. Det er lærerigt, det er hårdt og det tager tid. Særligt det sidste er noget, jeg har svært ved. Jeg vil så gerne være effektiv og bare blive hurtigt rask og komme videre i mit liv. Det er hårdt, når jeg ser hvordan mine venner færdiggører deres uddannelser, får “voksenjobs”, køber hus, bliver gift og får børn, mens jeg “bare” er sygemeldt, og skal gøre mit bedste for at lave ingenting. Jeg glæder mig så meget på andres vegne, og føler samtidigt et stort hjerteskærende tomrum.
10/10. Min sygemelding har været en værre gang lort. Jeg blev sygemeldt 15/1-2020, og jeg skulle til at søge psykolog, neurolog mm., men så kom corona og udsatte min udredning. Jeg var først til neurolog d. 17/9, jeg skal have en MR-scanning af mit hoved, jeg fortsætter mit forløb hos psykologen, som til tider også bliver afbrudt pga. corona, jeg forsøger at finde hoved og hale i, hvem der kan hjælpe mig i sundhedssystemet. Nogen kan ikke hjælpe mig, fordi min sag er for gammel. Jeg fik ikke hjælp dengang, og jeg gør det måske heller ikke i dag. Fordi min sag er for gammel. Men jeg er ung, og jeg skal arbejde til jeg bliver 70 år. Jeg vil klage til patientklagenævnet over min manglende og utilstrækkelige behandling, men min sag er for gammel. Det er til at få lange patter af. Min sygemelding har indtil videre ikke just været en dans på roser, men jeg prøver at minde mig selv om, hvor heldig jeg alligevel er midt i kaoset. Selv når jeg føler mig alene, er jeg det aldrig. Min kæreste hjælper mig med at søge hjælp, han skriver og ringer og trøster og kysser mig og har en stor varm favn. Når jeg ikke giver lyd fra mig i flere dage, kommer min bedste veninde og ser til mig, og hun er aldrig sur eller bebrejdende, når jeg ikke svarer hende, hun elsker mig og beskytter mig. Min mor undersøger systemet, taler med kompetente mennesker og lader mig græde ud hos hende og giver mig kærlighed og mod. Min bror får mig til at glemme alt det onde, og får mig til at grine og giver mig glæde. Jeg har så mange fantastiske venner, kollegaer og familie der skriver, ringer og forstår, når jeg ikke har overskud til at svare eller ses, og lader mig tage det i mit tempo. Mit sygdomsforløb for 11 år siden var hårdt, det har indhentet mig i dag, og min sygemelding er svær. Men i al mørket er der så mange mennesker, der lyser vejen op for mig, tager mig i hånden, krammer og kysser mig, så jeg kan finde vej hjem til mig selv igen. Af hjertet tak for jer, for at være en del af min rejse, og gøre så min historie i sidste ende, på trods af meget ulykke, nok skal ende lykkeligt.
